Wakacje czas zacząć:)

Rano pobudka,prasowanko i po świadectwo.Apel rozpoczął się o 9.00.My poszliśmy później.Tak to wszystko jeszcze trwało.Nagrody ,podziękowania itp.Staliśmy z dala od tłumów.Pani Danusia-wychowawczyni  podeszła i sie przywitała  z nami.Gapiów-bo tak nazwijmy dorosłych którzy wpatrywali sie w Kubutka i prowadzili dyskusje było troszkę,ale wziełam tym razem tego do siebie.Kubutek postał troszkę,był zmęczony  więc weszliśmy do szkoły ,która była opuszczona,cicha nikt nie biegał po korytarzach.Usiedliśmy na górnym korytarzu żeby Kubutek wszystko widział.Apel się skończył.Dzieciaki z jego klasy zaraz przybiegli.Witały Jakuba nauczycielki których nie znamy,panie kucharki,panie sprzątające.Było miło,byłam bardzo zaskoczona.Jak weszliśmy do klasy mnie puściło nie mogłam sobie poradzic.Łzy leciały jedna za drugą.Jak Pani Danusia wręczała świadecto i dyplom Kubusiowi klasa zaczęła bić tak wielkie brawa że znowu się wzruszyłam.Póżniej nastąpiło podziękowanie dla dzieci ,rodziców a póżniej Pani Mirka dziękowała w imieniu rodziców naszej Pani Danusi.Wzruszeń było co nie miara.Na koniec już wychowawczyni przytuliła Kubusia ,ucałowała w główkę.Dla mnie to już za dużo jak na jeden dzień.Musiałam odejść na moment żeby mały nie widział jak płaczę. Po szkole pojechalismy do mich rodziców.A tam niespodzianka .Ciocia Hania z dzieciakami i babci siostra Danka.Pośmialiśmy się troszeczke,dzieciaki poganiali na tyle co mogli.Ok.14. wróciliśmy do domu .Chłopcy przygotowali truskawki na lody,a ja wziełam sie za obiad.Pod wieczór dzieci grały  na kom.w nowe gry.I tak rozpoczelismy wakacje.A jutro zobaczymy wszystko zależy od pogody.;)

Było super!!!!:)))

Na wstepie dziękujemy Szymkowi za pogodę i czuwanie nad nami,Marcinowi za zaproszenie .

Rano pobudka.Oj ciężko chłopakom było wstać.Marcin przyjechał po nas ok.9.00 zapakowaliśmy swoje rzeczy i ruszyliśmy w drogę.Za nim dojechaliśmy na miejsce minęło trochę czasu jeden zjazd nie tak i wycieczka.Ale nie było źle zwiedziliśmy troszkę.W końcu dojechalismy.I się zaczęło zwiedzanie Szymbarka.Na wstępie największa deska świata.Po tem dom Sybiraka,chatka do góry nogami itp.Do chatki na początek weszliśmy wszyscy tylko ja po 2min.się wycofałam.Błędnik dał o sobie znać.Podziwiam moich synków zrobili sobie powtórkę.Weszli do chatki jeszcze raz porobić sobie fotki.Super  Kubuś choć na chwilkę  mógł zapomieć o chorobie- no może nie tak do końca bo zwiedzających było bardzo dużo i czasami musieliśmy "uciekać".Byłam mile zaskoczona że nikt nie patrzał na Kubusia tak jak do tychczas(dziwnie bo nosi maseczkę)Ale może są bardziej wyrozumiali ,nie wiem nie umiem na to odpowiedziec.Zwiedziliśmy bunkier, odsłuchalismy przez 2min. w ciemnościach  odgłosów bombardowania,było to bardzo straszne,ciarki przechodziły po całym ciele.Zrobiliśmy sobie pamiątkowe pocztówki.Było co oglądać.Mały zadowolony chyba by mógł spędzić tam cały dzień.Wszystko super zrobione,czyściutko a chlebek wysmienity.Do domku wróciliśmy ok.16.30.Kubuś poprosił tatusia o zamocowanie kosza .Najwidoczniej po wycieczce nie był zmęczony jak miał siłe na rzucanie i szaleństwa.I jak mu zabronić.Czy mam go zmusić siłą żeby siedział na miejscu?Myślę że wszystko w rękach Boga.Wiem że jesteśmy na spadkach ale on chce żyć jak normalne zdrowe dziecko.Tu się pobawić tam na psocić.A my go wciąż kontrolujemy i zabraniamy.Dzisiaj miał święto.Damy radę tak myślę.Jutro idziemy na zakończenie roku szkolnego,pożegnać się z wychowawczynią.Czwarta klasa i inny wychowawca.

Ściągnięcie kateteru pod znakiem zapytania.

Rano pojechalismy do Gdańska na kontrolne badania,z resztą robimy tak co tydzień.Po przyjęciu zanieśliśmy krew do laboratorium.Na oddział wróciliśmy na około Kubus chciał zobaczyć jak sie mają prace na terenie akademi-chodzi o burzenie budyków,tych starych.Kubuś zawiózł dzisiaj swoje maskotki .Wczoraj je wszystkie wyprał,wysuszył i oddał dzieciom.Później zjedliśmy śniadanko ,które przywieźliśmy z domku.Po śniadaniu mały zjechał winndą na dół do Pani Krysi na zmiane opatrunku.Dziś jak nigdy wyniki o godz.10.30 szok.Okazało się że Kubuś jest w dalszym ciagu na spadkach i nie ma co planować kiedy ściągniemy kateter.Miałam cichą nadzieje że nastapi to za tydz.ale się przeliczyłam.Wyniki cały czas spadają. Za tydzien znowu do Gdańska:(Całą drogę maleńki przespał musiał być mocno zmęczony. Po powrocie do domku zaczelismy wspólnie przygotowywać obiad.Niewiadomo kiedy Jakub znalazł sie na ogrodzie z haczką i kopie ziemniaki .Nie męczył się przy tym ponieważ kopał powierzchownie,nie pozwoliłabym mu sie męczyć..Wyrwał 2 krzaki i kazałam skończyć twierdząc że wystarczy.Po obiedzie wyszedł z tatusiem na dwór ,puszczali latawca.Ma już drugiego z Spidermenem.Stwierdził że ten stary odda sąsiadce na szpaki.Nie mógł się doczekac na Sebastiana miał dla niego prezent urodzinowy-kosz do gry w kosza.Ile było śmiechu jak wrócił Seba z wycieczki.Kupił na niej  maskę gazową i tata ja zakładał bardzo śmiesznie wyglądał.Po wszystkich ciekawostkach jak było,chłopcy zjedli kolacje i poszli sie myć.Rano jedziemy z Marcinem do Szybarku.Pogada chyba dopisze ,okaże się rano.

To nie deszcze to niebo płacze.

To nie deszcz to niebo płacze .Stwierdziliśmy w środę.Dzień bardzo brzydki, ponury,smutny.Kubuś kręcił się po pokoiku było mu smutno że jego brat pojechał na wycieczkę a on sam siedzi w domu.Zrobił sie nerwowy-może ma mnie dość .Cały czas jest ze mną.To ja mu karzę założyć maseczke ,cieplej się ubrać ,uważać jak jest słońce.Wciżą powtrzam pamietaj tam nie podchoć,nie dotykaj psa,myj ręce.Ma tego wszystkiego po wyżej dziurek w nosie.Wiem że to męczące ale tak trzeba.Trzeba uważać aby nie zrobić sobie żle.Nic ciekawego nie robił do obiadu..Po obiedzie  tatuś poszedł zrobić porządek w garażu.Mały wyczół sprawę i poszedł -niby po "coś".Poprawił mu sie od razu chumor.Nawet mnie tam zaciągneli.Do domu przyszlismy po 21.I się zaczęło szybka kapiel kolacja-tak o tej porze:(  i do spania bo rano wyjazd do UCK w Gdańsku na kontrole.Trzymajcie kciuki żebyśmy wrócili do domku.

Z naszych planów nici

Już w nocy wiadomo było że nici  z naszych planów wyskoczenia na działkę.Kubuś troszkę po leniuchował,ubrał się bo go poprosiłam.Chciałam go wyciągnąć na dwór,ale nie chciał.Czyżby wyniki poszły tak bardzo do dołu???Żadnego specjalnego życzenia na obiad.Był dziś markotny.To wymyśliłam.Kazałam się ubrać żeby go nie przewiało i wyjść na podwórko bo mam niespodzianke.Z ciekawości ubierał się w biegu.A ja znalazłam jego latawiec i zaczęliśmy puszczać go koło domu.I stało się ,wpadł nam na daszek.Mina Jakuba była już nie taka.Ale przy pomocy wiatru udało się go wyszarpać.Stwierdziliśmy że na podwórku mało miejsca.Za ogródkami jest pole na którym nic nie ma.Wybraliśmy się tam,Śmiechu było co nie miara nerwów też jak wiatr mocno szarpnął.Po godz. poszliśmy do domu.Po obiedzie zadzwonił telefon.To ciocia Ania z wujkiem Andrzejem przyjechali nas odwiedzić,po chwili zadzwonił Pan Marcin .Przekazał Kubutkowi dobrą wiadomość ,jedziemy na obiecana wycieczkę w czwartek.Mamy nadzieję że tym razem pogoda dopisze.Martwię się  o niego.Jakubek jest taki że jak coś jest mu nie tak to nie chce powiedzieć żeby nas nie martwić.

Ręce pełne pracy.

Nie ma to jak rodzinne gotowanie:)



Fartuszek  ma swój.




Dobrze mieć taki zespół.


Rano wstaliśmy i poszliśmy do Kościółka
.Nie wytrwaliśmy do końca,mały źle się poczuł.Wróciliśmy do domu.Posiedział chwilkę ,zjadł i było ok.Poszedł na dwór rozłożył łóżko polowe i bawił się swoimi nowymi samochodzikami.W planach było robienie pierogów z mięsem .I tak tez się stało.Były pierogi z mięsem i ruskie,mniam,mniam.Pracy i śmiechu było co nie miara.Kubuś chyba chciał wszystko robić sam.A to wycinać ,sklejać a najlepiej wałkować.Robił wszystkiego po trosze.Gdy cała rodzinka się na robiła to jeść nie było komu,choć tak większość pomroziliśmy na surowo.Po pracach kulinarnych,mały relax i spacer.Przyjemne z pożytecznym poszliśmy się przejść na działkę.Okazało się że potrzebne pielenie.Więc Kuba jak to Kuba poprosił tatusia o przygotowanie cha czuszki.Tatuś grzecznie przygotował.Rano pewnie wyruszymy bo mały nie odpuści.Po butka zapewne będzie rano.Postaramy się popielić szybko i wrócić przed dużym słońcem.Weźmiemy leżak i parasol przeciw słoneczny dla naszego pracusia.

Super miałem gości:))))

23,06,2012
Troszkę się po spało.Ach dzień ojca trzeba zrobić tatusiowi niespodziankę.Chłopcy napisali na stronie www.radiomalbork.fm życzenia przez radio później płynące.Ale było zaskoczenie jak jemy wszyscy śniadanie a w radio najlepsze życzenia ,zdrowia,pomyślności dla naszego kochanego tatusia Jarosława Siarnowskiego od Kubusia i Sebastianka nie martw się wszystko będzie dobrze na pewno wyzdrowieje.

Jakie to tatuś był zaskoczony pojawiły się łzy .A tak mówił po co to radio o komputer są włączone.A tu taka niespodzianka.Po śniadanku dzieci się zabrały do sprzątania raczej bałaganienia a nie Kubuś posprzątał mi w szafce w kuchni-poukładał plastiki,nie zapomniał o swojej półce z odzieżą.Ale Kubuś miał odwiedziny .Tak,tak ciocia Monika z kochającą Olusią,Oliwer,Oliwia i jeszcze jedna ciocia.Mały z odwiedzin zadowolony bardzo,bardzo.Ciotki chwilkę posiedziały i pojechały:(.Olunia była grzeczna spała-szkoda.Tatuś wędził kiełbaski ,mięsko wszystko pyszne Kubuś nie mógł się doczekać kiedy wszystko będzie już gotowe.A wszystko z myślą o Kubusiu.Dzień mijał.Dzieciaki zagarnęli tatusia do gry w piłkę.Ucierpiało drzewko z gruszkami mniej 2 szt.Wieczorkiem kąpiel ,kolacyjka i lulu.Monika dziękujemy Tobie i Twoim przyjaciołm że jesteście:))))

Pogoda wszystko zepsuła.:(

22,062012
Na piątek Kubutek miał zaproszenie od dzieci z klasy na grilla klasowego-pożegnalnego.Od czwartej klasy będą mieli nowego wychowawce.Rano pogoda była nie za ciekawa myśleliśmy że do godz.16.00 będzie ok.Niestety było brzydko,byle jak.Kasia koleżanka małego <mieszka za ścianą<powiedziała że jak będzie padać impreza odbędzie się na sali gim nastycznej.To już w  ogóle odpadało dzieci z rodzicami to jest ok.40 osób to tak jakbym wsiadła z nim do autobusu.Nie mogłam Kubusia tak narażać jeśli pojawiły się już  spadki.Dzieciaki zabaw mieli co nie miara ale Kubutek tak by w nich nie brał udziału.Ciężko mają takie dzieci.Maleńki się cieszył na spotkanie z całą swoją klasą a niestety pogoda wszystko zepsuła.Zadzwoniłam Do wychowawczy ni Kubusia Pani Danusi podziękowałam za zaproszenie i przeprosiłam że nie możemy skorzystać.Ale jeśli będzie świetna pogoda i wyniki będą ok  to na zakończeniu roku na pewno Kubulek spotka się z cała swoją klasą i Panią Danusią.Trzymamy kciuki już dziś.

Kateter chyba z nami jeszcze zostanie:(

21.060.2012
Apetyt nam dopisuje.Tak bardzo chce się Kubusiowi schabu i gołąbków.Wciąż się dopytuje kiedy mu zrobimy.Może juz nie długo.Ścisła dieta nas obowiązuje.
Co do ściągnięcia kateteru nic nie wiemy,ponieważ pani dok.stwierdziła że wyniki są  gorsze niż tydzień temu.Chyba zaczynają się spatki?tak się tego boimy(leukocytów 800szt,granuli 1200).Z naszym jąderkiem musimy jechać na konsultacje chirurgiczną.Ja bym chciała jak by było można zrobić dwa zabiegi za jednym znieczuleniem .I u góry szwy i na dole,nie było by chyba problemu.Ale liczymy się z zdaniem Kubusia ,który nie chce jak na razie.Może da się jeszcze przekonać.

dzień pełen zaskakujących wiadomości

20.06.2012
Ranny wyjazd do Akademii w Gdańsku.Pobrane wyniki. Był płacz bo Kubuś musiał być kuty,miał kalgulogram o to badanie z krwi pobranej z żyły.Nie wiem co się stało może po prostu ma dość tego  wszystkiego.Po chwili się uspokoił.Poszliśmy zanieść wyniki do lab oratorium.Na oddział szliśmy drogą dłuższą mały chciał zobaczyć kopary które burzyły stare budynki na terenie akademii.Posiedział troszkę na świetlicy.Pani Maria ze świetlicy podarowała chłopcą  nowe puzle 200szt.Będzie co układać.Później poszliśmy do pani Krysi na zmianę opatrunku na kateterze i przepłukanie go.Przyszła tam pani doktor -nasza prowadząca zbadała Kubutka.I co czekamy na wyniki u góry na świetlicy.Po chwili następne badanie pachwin .Zaraz załatwione usg bo coś jest. Było ale śmiechu kupe a ja byłam cały czas w niepewności bo tak zwany węzeł chłonny to nic innego jak jąderko wędrujące.I tyle po strachu .Z lewej strony jest węzełek 3mm..Jutro mam y zadzwonić do pani doktor i porozmawiać o ewentualnym wyciągnięciu naszego pajączka.Wypis otrzymaliśmy 0k.13.30 .Dziś dla lekarzy był dzień wykładowy.Mieliśmy szczęście że tak szybko otrzymaliśmy wypis.

Ciekawe co nabroiliśmy???:)

19,06,2012
Raniutko wstaliśmy i pojechaliśmy do Malborka na wyniki.Na oddz. wjechaliśmy windą -jak zwykle.Pielęgniarka  wzięła się do "roboty"krew leciała jak z cebra,Wyniki z  Kubutkiem zanieśliśmy do lab oratorium.Wróciliśmy do domu i wzięliśmy się za ogarnianie mieszkania.Kubuś pomagał przygotować obiad.Byliśmy pod denerwowani czekaniem w domu na wyniki.Głośno nic nie mówiliśmy ale sama pod świadomość i ciekawość jak jest.O godz.13.00 wsiedliśmy w samochód i pojechaliśmy do M-K do lab oratorium.Po drodze zatankowaliśmy samochód na jutrzejszy wyjazd na kontrole do Gdańska.Zajechaliśmy do biedronki wymienić kubek,który był pęknięty a my nie zauważyliśmy tego.
Odebraliśmy wyniki jak dla mnie są ok,coś jest w moczu ale jutrzejsze wyniki to potwierdzą lub nie.Zabieramy na wszelkie"w" małą walizkę.Mamy nadzieję ze nie wyciągniemy jej w Gdańsku.Po powrocie z miasta Kubutek ogarnął troszkę po sobie w samochodzie.Zdążył jeszcze dziś nabroić.Na podwórku ma kilka figurek z gipsu ,krasnala już nie ma rozbił się sam jak twierdzi mały.Kubuś dostał od swojej klasy zaproszenie na grilla takiego pożegnalnego 3-cią klasę.Myślę że pogoda w piątek dopisze i choć na chwilkę pójdziemy.Na kolację były naleśniki .Wszyscy się najedli ,wykom pali i poszli spać,

Niespodziewani goście

Puchar UEFA 2012

Dzisiaj Kubutek miał poleżeć troszeczkę ,ale wstał ok.9.00.Pokręcił się po mieszkaniu i po chwili dopiero się ubrał .Nie mógł się doczekać kiedy przyjdę z dworu.Na śniadanie usmażył sobie omlet(nie może tyle jajek)obiecał że na jakiś czas wystarczy.Pomógł mi wynieść naszą pościel do wietrzenia.Włączył sobie telewizor na Disney Junior.Tam był program Arka Attck-robił eco butelkę lub statek.Trzeba było kupić litrową colę żeby butelka się nadawała.Nie zapomniał się zapytać czy byłam u kaczek i dałam im jeść.Cola kupiona,wypita i zabrał się do pracy a ja nie mogłam nic zrobić bo ciągle mnie wołał.Pomogłam mu powycinać i porwać gazetę i Kubutek resztę poszedł robić na dwór.Po malutku sobie tam kleił i malował.Ok. godz.13.00 otrzymałam sms czy jesteśmy w domu i co robimy.Koleżanka z Kwidzyna ,która leży na naszym oddziele w UCK jechała do domu na przepustkę i postanowiła nas odwiedzić.Alusia z Kubusiem nie mogli się sobą nacieszyć-choć Ala nie rozmawia z nami z nikim obcym jest świetną dziewczynka ale zamknięta w sobie.Szaleć i broić potrafi jak każde dziecko.Kubuś zaprowadził ja do sąsiada pokazać kury,bażanty,pawie i takie tam różne ptactwo.Maseczki mieli założone bo tak trzeba tam jest dużo bakterii i zarazek a w szczególności  przy takiej pogodzie.Alusia zgubiła jeszcze u nas ząb jej mama się śmiała że teraz będą w Gdańsku jeździć tramwajami i będą kasowały bilety"zębami"Dziewczyny pojechały ok.15.00 .A my za nimi po tatusia do pracy.Kubuś chciał jechać dzisiaj z przodu jedyny raz się zgodziłam,ale jak kierowcy migali światłami że stoi policja to migiem się zatrzymałam na awaryjkach i mały się przenosił do tyłu.Było troszkę śmiesznie przy najmniej dla niego.Przyjechaliśmy z Malborka zjedliśmy obiad.Dzieciaki poszli na dwór.Kubutek rozłożył łózko polowe w cieniu i odpoczywał.Jak poszłam pielić do ogrodu on ze mną,on mi pomoże-krzyczał.! .Już wolałam żeby zbierał truskawki na krzesełku w cieniu nisz się wystawiać na tak ostre jeszcze słońce.Pomogłam mu zbierać i się nazbierało 3/4 wiadra 10l.Truskawki zbieraliśmy na czysto bez szypułek więc z myciem nie było problemu.Kubuś z tatusiem wrzucili je na sokowirówkę i osobno gotowaliśmy sok i dżem.Oczywiście mały był w swoim żywiole.Ja w tym czasie z Sebastiankiem robiliśmy porządek przy chodniku,jak Kuba zobaczył to zaraz krzyczał -jak skończę z tatusiem to wam pomogę dobra?!Wszystko ogarnięte na dworze i w domu  więc poszliśmy się myć.Na początek Kubuś-wanna odkażona,czyściutko.Po kapieli małego w łazience wyglądało jakby kaczki się chlapały wody na podłodze pełno.Spać poszedł o 22.00.Jutro robimy kontrolne badania w Malborku,zobaczymy co nabroiliśmy.?:)

niedziela 17,06,2012



Kubutka urodziny -jak był jeszcze zdrowy.

 Po spało się troszkę.Kubutek wstał o 10.00.My poszliśmy z Jarkiem do kościółka a przed wyjściem dostaliśmy miłą wiadomość sms ze Monia się wybiera na targi.Więc umówiłyśmy się że wybierzemy się razem.W drodze na targi Monia sama stwierdziła że ludzie "bezczelnie"gapia się na Kubutka.Na targach spotkaliśmy wolontariuszy,panią Izę z mężem -była w pracy .Monika zrobiła parę fotek maleńkiemu  przy maszynach.Był zadowolony:)Maleńkie zakupy zrobione.Na powrocie do domu spotkaliśmy naszego Sebastiana który dopiero szedł na targi.Kubuś chciał iść z bratem.Ale my szliśmy do domu i był już "foch".Ale obiecaliśmy że jeszcze dziś pójdziemy.Monia z córeczką i mężem przyszli do nas .Olunia jest przecudna,wspaniała,taka do całowania.Nawet ja przebieraliśmy-miała kupkę:)Wypiliśmy kawkę  ,pojedliśmy ciasta.Grill też był.Teraz następne spotkanie u nich -mozna tam iść na rybki.Poszliśmy jak obiecywaliśmy ok.15.oo z powrotem na targi.Kubutek dostał od pani w prezencie skarpetki -stopki do południa kupowaliśmy dla małego czapeczkę.Kupił sobie również drewniane sztuccze do swojej patelni.Przy  samochodzikach spotkaliśmy kolegę z naszego oddziału Danielka był na przepustce więc też nie omieszkał i przyjechał z rodzicami na targi.Chcieliśmy kupić drzewko czereśni ale nie stety była jedna taka biedna  nie miała czupka,więc została u właścicieli.Kupimy innym razem.Do domu szliśmy już z przystankami Kubutka strasznie bolały nogi,ale dał radę.W domku troszkę odpoczął i usiadł do komputera.Później smażył jajecznicę i co najśmieszniejsze uczył starszego brata.Po kolacji zamiast myć się i spać to siedzą i oglądają film na tvplus-posejdon.

Dzień pełen prezentów

16,06,2012

Rano o godz.6.00 zadzwonił telefon.Moja mama z pytaniem czy  Ania może przyjechać.Ania to moja siostra  nad ranem przyjechała z Holandii była tam w pracy.Zgodziłam się .Kubuś od samego rana przyjmował prezenty.Ania przywiozła chłopaką słodycze a dla maleńkiego specjalnie farby i obraz naszkicowany na płótnie do pomalowania.Kubutek bardzo się ucieszył.Zaraz włączył komputer i pochwalił się wywiadem  tv Malbork.Rano o godz.8.00 zawieźliśmy wodę dla wolontariuszy ,którzy zbierali dla  Kubutka pieniążki.Do południa mieliśmy jakiś dzień nerwowy ,chyba pogoda nam nie sprzyjała.Początem malowania pomoc rodziców po maleńku obraz będzie skończony.Po obiedzie wybraliśmy się całą rodzinką na targi.Po chwili musieliśmy się wrócić kawałek ,ponieważ ciocia Monika przywiozła Kubutkowi  też prezent -naklejki Spider-Man.Ucha chany po uszy.Na targach parę przykrych zdarzeń.Nie możemy się jeszcze przyzwyczaić że patrzą na naszego Kubutka bez żadnej krempacji.Jeden pan do drugiego stwierdził że jakaś zaraza ,choróbsko panuje bo maleńki w masce.Nie zważając na to czy mi coś powie,odwróciłam się w jego stronę i tylko powiedziałam"takie to jest śmieszne ,takie zabawne".Poszliśmy dalej .Dobrze że nie słyszał dokładnie tego Jarek (tata ) bo chyba by go poniosła.Szybkim krokiem obeszliśmy targi ze względu na pogodę.Zaczął padać deszczyk a my wietrzyliśmy  pościel i mogło zrobić się nie wesoło.Przykro nam było że Kubutk nie mógł skorzystać z różnych przyjemności przygotowanych dla dzieci.Jedyną atrakcją były losy.Maleńki 2 razy losował i wylosował-pieska delmateńczyka ikonika.Zwierzaki  są z gliny.Robi nam się mała kolekcja koło domku.Postaramy się  nie bawem wstawić zdjęcie.Gdy wróciliśmy z targów strasznie bolały go nogi. Więc leżanko a ja koło niego i wyszła drzemka.Po drzemce Kubuś poprosił Sebastiana żeby troszkę pograł w piłkę.Lekka kolacja kapiel i kibicujemy Polsce mamy nadzieje że wygramy.

15,06,2012

Dzisiaj Kubutek wstał o godz.9.00 i stwierdził że się nie ubiera.Śniadanie;  miał być omlet ale zrobiła się jajecznica.Nie zawsze wszystko wychodzi.Ucieszył się listem od studentki z Gdańska Madzi.Był  bardzo zaskoczony że przyszła do niego poczta.Ranne obejście do kaczek zaliczone.I zaczeło się .Mama zjadł bym  na obiad kalafior z pary a może pomidorówkę,a może barszcz biały.Staneło na barszczu.Zaplanował sobie że pojedziemy do dyrektora firmy Przyszłość podziękować za pustaki.W szpitalu Kubutek malował słoneczka z gipsu.Zapakowane w celafon z karteczką DZIĘKUJĘ ZA POMOC KUBUŚ.Pan dyrektor był bardzo miło zaskoczony a pani sekretarka to chyba nawet miała łzy w oczach ze wzruszenia.Dobre wiadomości są takie że zgłosiło się do naszej koleżanki z gazety malborskiej aż 20 wolontariuszy  by zbierać pieniążki dla Kubusia.Wszystko narazie się układa.Rano zadzwoniła pani w sprawie betonu,postara sie go załatwić w swojej firmie choć nie obiecywała.Liczą się  również chęci. Koło biedronki spytała się mnie starsza pani dlaczego Kuba  jest w maseczce.Pierwszy raz ze spokojem w głosie odpowiedziałam że mały choruje na nowotwór.Zaczeła sie dopytywać skąd my jesteśmy- ja jej na to że z Krzyżanowa.Pani spojrzała i powiedziała -tak ja czytałam o was w internecie tu naprawdę trzeba pomóc.Po powrocie mały wyjął  farbki i poszedł na podwórko malować swoje takie tam wymyślanki.Jak usłyszał że tatuś  idzie na pole obredlać ziemiaki  i będzie tam pan Zbyszek ze swoim koniem to nie było mocnych by go zatrzymać w domu. Kubuś wie że nie może się zbliżać do zwierząt ze względu na bakterie.Nawet nosi przy sobie chusteczki nasączone środkiem do dezynfekcji. Powrót z pola konno na bryczce.Opowiadania było co nie miara.Najważniejsze że maleńkiemu się podobało.(Rysunki w prezencie bez okazji).

14.06.2012

Ja z moimi kochanymi rodzicami.


Na środkowym zdjęciu mój brat Sebastian
-ten blądynek w gajerku.

Maleńki wstał o godz.10.00.Zapytany-co będzie jadł na śniadanie ,powiedział omleta którego przygotuje sobie sam.Po śniadanku ,obowiązkowo sprawdzenie czy kaczuszki dostały śniadanie:).A one jadły już 2-gie śniadanko.Pokręcił się troszkę to tu to tam .Wzioł kluczyk i przykręcił nóżki do łóżka polowego,mojego szpitalnego i stwierdził że jak będzie zmęczony to łóżko rozłoży na podwórku i się położy.Włączył sobie radio i nasłuchiwał czy mówią o nim.Po obiedzie pojechaliśmy po tatusia do pracy.Nie obeszło się bez zakupów naszło  go na warzywa na pare.Tak wiec kupilismy kilka paczek na zapas..Na powrocie zajechaliśmy do firmy Leier zostawić projekty,naszej dobudowy.Otrzymałam meila od znajomej która mieszka za granicą że przyśle Kubusiowi gadżety z Bobem pościel,zasłony itp.Maleńki przeszczęśliwy.Wieczorkiem z odwiedzinami wpadła nasza znajoma Kasia.Kubus sam zrobił jej kawkę a nam cappucino-też lubi.Póżniej wujek odpalił swojego nowego skutera,nie przepuścił mały przejażdżki koło domu.Po powrocie z dworu naszło go na rysowanie laurek,serc samochodów.I tak minął kolejny dzień bez rzadnych nieprzyjemności.Kubuś ogólnie zadowolony.A my się z tego cieszymy,bo on najważnieszy w tej chwili.Nie zapominamy o Sebastianku.

wizyta w UCK w GDAŃSKU

Wcześnie rano tz.o 6.00 pojechaliśmy do Gdańska.Na miejscu byliśmy o 7.00.
Wyniki ,zmiana opatrunku na kateterze,usg.

Wszystko przebiegło w miare sprawnie.Martwi mnie to że lakarz który robił usg powiedział że z jednej strony dobrze że nic nie znalazł a z drugiej jeśli TK coś pokazało.W opisie tk jest znowa choroby pod znakiem????

 Wypis otrzymaliśmy  dopiero ok. 13.13.Kubuś już obiadek jadł w samochodzie.Droga powrotna minęła też super,ze łzami w oczach ponieważ w radio leciała nasz apel o pomoc dla Kubusia.Na powrocie zajechaliśmy do znajomego księdza Mieczysława.Porozmawialiśmy sobie troszeczkę,po wspominaliśmy.W domku bylismy ok.15.Kubulek swoje kroki jak wysiadł z samochodu skierował do kaczuszek i krzyczał na tatusia(oczywiście żartobliwie) że dlaczego one siedzą bez światła_zobacz że nic nie widzą i wchodzą na siebie,a jeśc to one dostały??.Rośnie nam gospodarz jak się patrzy.Później pobawił się z Sebastiankiem-bratem.Poprzytulał sie i poszedł myć się i spać.Już jest umęczony tymi wyjazdami do UCK,ale nic nie możemy na to poradzić:(

Fundacja Trzeba Marzyć

http://www.trzebamarzyc.org/marzeniaDoSpelnienia/showDreamer/429/628


Kubuś ma 9-lat jest bardzo dzielny i ma jak każdy swoje wielkie marzenia. Kuba marzy aby mieć własną konsole do gier Xbox Kinect. Pomożecie ?

http://www.tvmalbork.pl/malbork-artykul-Wiadomosci-Wiadomosci_regionalne-Zbudujmy_choremu_na_bialaczke_Kubie_jego_wlasny_pokoj-376
był płacz były też łzy-łzy nas wszystkich.Spakowani ,wykompani i do spania .Jutro trzeba rano wstać .Będzie chyba problem Kubuś ogląda mecz .

12,06,2012

Rano wstał i od razu do kaczek.Cięzko go było z tamtąd wyciągnąc.Śniadanie zjedzone i co zrobił?oczywiście wyciągnął sokowirówkę i od nowa.Nie mogłam się zając obiadem bo jak nie kaczuszki to sokownik.Po jakimś czasie on jest głodny -co będziesz jadł?ciasto,proszę odgrzać mi kaszankę w mikrofali,kotleta mielonego a jeszce kanapkę z serem ale tym moim .Itakie nasze przedpołudnie.Roznosi go energia ale z tym musi uważać.Rzadnych szaleństw to jest zabronione-jeszcze nie teraz.:)

Musimy być cierpliwi.

następne dni za nami

11,06,2012

Poniedziałek .Kubuś zaskoczony że rano jadę do Sztumu-miałam jechać o 16.00.Okazało się że maleńkie kaczuszki mogę odebrać raniutko.Wróciłam po 1h.Kubuś już na mnie czekał.Był przeszczęśliwy.Zaraz przełożyłam kaczuszki do klatki,oczywiście jeść daliśmy razem.Ale to nie koniec wrażeń.Kupiłam mu sokowirówkę i się zaczęło.Sokowanie wszystkich owoców i warzyw.Bratu musiał pokazać i tatusiowi.Tylko było mycie na przemian owoców i sokownika.O godz. 17.00 przyjechała Pani Iza z TV Malbork nie obeszło się bez łez.Nagrywała program żeby nam pomóc,pomóc Kubusiwi. Zaproponowała Kubusiowi wycieczę do burmistrza naszego miasta na kawę :)Ma się również spotkać z maskotką Malborską. Kubutek się zgodził jak najbardziej.Na początku reportarzu nie był rozmowny ale jak Iza zapytała jakie ma marzenie to wyszło-quad,w pokoju chciałby tapetę w Boba Budowniczego.I tak minęły te dni.Na jutro nie mamy rzadnych planów-może tylko spakowanie się do UCK do Gdańska.

10.06.2012

10,06,2012
Dzis byliśmy u mojej siostry Hani.Kubuś nie mógł się doczekać .Na te odwiedziny ,relaks zrobił nawet sam:) z niewielką pomocą biszkopta z truskawkami i galaretką.Było warto cały dzień nad wodą.Mąż z chłopcami łowili rybki-frajdy było co nie mało.Dzieciaki się wściekały-tylko Kubuś zamiast biegać chodził troszkę szybciej ale wszyscy byli wyrozumiali.Wieczorkiem wróciliśmy do domku.Maleńki nie mógł się tym razem doczekać poniedziałku ,a dlaczego to wszystko w swoim czasie.

APEL O POMOC

Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w trudnej sytuacji, w jakiej znalazła się nasza rodzina. Pod koniec ubiegłego roku dowiedzieliśmy się o chorobie naszego młodszego syna- ośmioletniego Jakuba. Diagnoza, że nasze dziecko choruje na NHL B komórkowy IV stopnia zaawansowany, czyli białaczkę szpikową i chłoniaki, spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Od tej chwili trwa nieustanna walka o życie i zdrowie Jakuba. Toczą ją lekarze w Klinice Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Endokrynologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, lecz także cała rodzina, a przede wszystkim Kuba, który mimo wszystko czeka na powrót do domu.

Wkrótce chemioterapia Jakuba dobiegnie końca. Dla nas nie oznacza to jeszcze wygranej. Przed nami jeszcze długa droga, która dopiero przez codzienną dbałość i ostrożność, stałe kontrole w klinice, prowadzi do zdrowia. Zakończenie cyklu chemioterapii to znaczy, że być może Kuba będzie mógł wrócić do domu. Jednak po silnych lekach jest nie tylko bardzo osłabiony, ale i podatny na wszelkie możliwe zakażenia. Każda nawet z pozoru drobna infekcja może być dla niego bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest, by zapewnić mu w domu sterylne warunki. Do tej pory Jakub dzielił pokój ze starszym bratem. Po powrocie powinien mieć swój pokój i łazienkę. W obecnej chwili nie jesteśmy mu w stanie tego zapewnić ze względu na ilość pomieszczeń, jaka jest w naszym domu. Stąd musieliśmy podjąć decyzję o rozbudowie, lecz z własnych środków nie jesteśmy w stanie sfinansować przebudowy. Od kiedy Kuba przybywa w szpitalu utrzymujemy się tylko z jednej pensji. (ja jestem z Jakubem w szpitalu, a mąż pracuje w Zakładzie Gospodarki Komunalnej i Mieszkaniowej w Malborku). Pomaga nam Fundacja Nadzieja z Nowego Stawu, Zespół Szkół w Starym Polu oraz życzliwi ludzi.Wśród nich jest Pan Jarosław Czermak który wykonał dla nas projekt dobudowy mieszkania. Pomoc ta jest wciąż niewystarczająca, biorąc pod uwagę ogrom środków, jaki jest niezbędny.

Wierzymy, że zaangażowanie ludzi dobrej woli przyczyni się do pozytywnego zakończenia naszego problemu i Kuba po powrocie ze szpitala będzie mógł dochodzić do zdrowia w domu wśród rodziny, która go kocha i na niego czeka. Po tylu cierpieniach naszego dziecka i nas rodziców, którzy na nie patrzyliśmy, nie można dopuścić, by to, co udało się wygrać, zostało zaprzepaszczone przez zwykły brak pieniędzy.

Z poważaniem rodzice Jakuba Siarnowskiego

Dziś byliśmy na kontrolnych badaniach -morfologia,crp w Malborku.Wyniki na tyle dobre że nie trzeba jechać do UCK.Kubuś przygotowywał się cały dzień do kibicowania przed telewizorem.Jak gol to mały nie mógł się powstrzymać od dmuchania w piszczałkę:)

Co do mieszkania,są już jakieś poczynania.Firma Leier przekarze w darowiźnie część materiałów.Dowiemy się już niebawem co i w jakiej ilości.Pani kierownik Brico też zaoferowała swoją pomoc;drzwi,oświetlenie,ościeżnice,farby.Ja byłam dziś osobiście w Urzędzie Miasta .Myślę że otrzymamy potrzebną pomoc przy pomocy życzliwych ludzi,którym już jesteśmy wdzięczni.

KUBUŚ W DOMU

Pojawiły się spadki.Kubuś przeziębiony,we wtorek byliśmy u lekarza-następny antybiotyk.Ale wstrzymalismy się z podaniem,ponieważ jak na razie nie gorączkował.W środę kontrolne wyniki w UCK w Gdańsku.Wyniki na tyle dobre że przyjechaliśmy do domu.Ale się martwimy ponieważ po badaniu TK stwierdzono zmiane w pachwinie-nie wiem co dalej.Wiem tylko tyle w środę 13.06,2012 kontrolne USG.aby ten trzynasty był szczęśliwy.Jutro piątek 08.06.2012 badania kontrolne w Malborku mamy nadzieję że będzie ok.