Pytanie bez odpowiedzi:(

Wczoraj Kubutek postanowił że pojedzie dzisiaj rano ze mna po tatusia na ryby(był na nocce).Tak wię rano pobutka,po drodze zawieżlismy komputer Sebastiankowi do babci Marysi.Wczasie jazdy rozmawialismy o wczorajszych tragediach,Kubuś powiedział  dopiero dzisiaj że strasznie bał sie sam spać.Na powrocie do domku przymusowe mycie samochodu,jazda drogami polnymi robi swoje.Mama do kościoła a mężczyźni zostali w domku.Później przygotowalismy obiadek.Udała sie nam drzemka po obiedzie a mieliśmy tylko poleżeć .Kubutek spał chyba z 3h.ale przynajmniej odpoczoł.Najwidoczniej sen był mu potrzebny.Martwie się bo zaczyna kichać żeby z tego kichania nie wyszło coś więcej.Po obiedniej drzemce poszliśmy na spacerek na działkę.Po spacerku przemeblowanie stół na wersalkę ,krzesła jedno na drugie tak żeby środek został pusty żeby Kubutek mógł sie pocieszyć.Dziś zadał mi pytanie zresztą nie pierwszy raz kiedy będzie miał już  swój pokój i łazienkę.Zakręciła mi się łza w oku i nie umiałam już odpowiedzieć na to pytanie.A nie będę go oszukiwać!

wciąż walczymy o byt dla Kubutka-pomóżcie

chcemy uniknąć ponownego cierpienia:(

Dziś nie było spania ok godz.9.30 przyjechała Pani z TV-Panoramy z Gdańska.Nagrała reportaż ,przyszedł wesprzeć nas Pan Krzysiek.Nie obeszło się bez łez.Mamusia jak zwykle p[płakała.Nie daje rady ręce opadają odporność Kubutka tez a my wciąż nie mamy pomocy żeby mały miał ten swój pokój i łazienkę.Nie wiem jak długo to wytrzymam,ile ten synuś będzie chodził w tej masetce,kiedy skończę byc jego cieniem jak idzie do łazienki.Nie jestem w stanie robić kilka rzeczy na raz,ale nie stety Kubutek na pierwszym miejscu.Po obiedzie pojechaliśmy do babci Marysi zobaczyć się w Panoramie .Mamy nadzieję ,wierzymy w to że ten program pomoże osiągnąć i dojść do celu.Do celu o który walczymy juz 6 m-c.A nie poddamy się ponieważ robimy to dla synka.Jeśli będzie trzeba napiszemy jeszcze wyżej .Tylko na to trzeba czasu a nasz synek tego czasu nie ma. Nikt z rodziców nie chciałby patrzeć jak jego dziecko łapie wirusa,bakterie  i koszmar się zaczyna od nowa:(Pomóżcie nam w tej walce bardzo WAS prosimy.

Następny dzień za nami>:)

Kubutek wstał dzisiaj pierwszy.Nic specjalnego nie robiliśmy ,pomógł mi przygotować obiad.Nawet do sklepu poszedł.Około południ przyjechała firma budowlana zobaczyć projekt i się określić.Zabrali plany ze sobą moją dzwonic i powiedzieć nam ile za co.Później przyjechał Pan hydraulik ta sama sprawa.Szukamy  oglądamy gdzie co ile kosztuje.W Sobotę ma przyjechać telewizja morze dzięki niej znajda się ludzie dobrej woli,sponsorzy którzy nam pomogą zrealizować plan dobudowy.Jest to dla nas ważne ze względu na Kubusia musi mieć swój pokój i łazienkę.Nie mozna walki o życie ,zdrowie zaprzepaścić,bo jak ludzie twierdzą jest on w domu to nie trzeba tego wszystkiego.Tu się mylą .Kubus potrzebuje sterylnych warunków.Zrozumie to tylko ten kto miał styczność z osobą chorą na nowotwór.b

Wieczorkiem z tatusiem włączyli Xbox troszkę chłopaki poskakali po ścianach ,bo nie mamy dużo miejsca na zjedzenia posiłku całą rodziną przy stole a co dopiero w pogranie w grę ruchową.

nie potrzebne zamartwianie

Od początku tygodnia stres,nery.Wgłowie tylko jedno; jakie wyniki.Wczoraj jeszcze Kubuś chciał pomóc tatusiowi i uderzył się w kolano zaraz była wybroczyna.Wyników nie sprawdzaliśmy w Malborku we wtorek z tego względu że ostatnio się przeliczyłam  i byłam zaskoczona.Nic- wczoraj wieczorkiem się przygotowaliśmy.Rano pobudka i w drogę.Dzisiaj jechał z nami tatuś-ma jeszcze urlop.Pani Krysia na urlopie więc  pobranie wyników na oddz. u góry.Dzisiaj musieliśmy odczekać swoje.Pocieszeniem jest to że wyniki się minimalnie poprawiły,ale nie spadły.To juz bardzo duzo dla nas.Odwiedziła nas Pani z Panoramy Gdańskiej nagrywała reportaż o mnie ,o nas.O tym że dalej moi rodzice walczą i szukają pomocy dla mnie dla nas był miał odpowiednie warunki mieszkalne.Nie jest to łatwe ale się nie poddajemy wszyscy ja i Seba też.Ciąg dalszy nagrywania w sobotę.Byłem dzisiaj na przejażdżce rowerowej  z mamusią.Kawałek ,pomalutku miałem obiecane jak wrócimy dziś z Gdańska.Chciałem więcej ale mamunia stwierdziła że dla mojego dobra będzie jak pojeździmy troszkę żebym od razu się nie przemęczył za szybko.I  tak zaraz  pogonił nas deszcz do domu.Dzięki takim wynikom mogłem usmażyć sobie jajecznicę na kolację.:)

wszystkie wyniki raczej poleciały

Po sobotnich błyskach,piorunach,noc minęła spokojnie.Rano Kubuś  wstał my poszliśmy do kościoła a on został w domu.Wracając zobaczyliśmy że pod drzwiami stoi jakaś paczka;domyśliłam się co to jest.Ale żeby frajdę miał mały to zawołaliśmy go na dół i powiedzieliśmy ze to dla niego raczej.Popatrzył na nas z niedowieżaniem.Pomogliśmy zanieś paczuszkę na góre i zaczęło się rozpakowywanie .Krzyknął tak,tak dostałem xboxa frajdy było co nie miara.Jest to spełnienie jego marzenia z fundacji Trzeba Marzyc.Sponsor anonimowy9tak sobie zarzyczył)Zaraz telefon do braciszka żeby przyjechał.Podłączyć pomógł tatuś do prądu ,szaleństwa było co nie miara.My też się dołaczylismy do tej zabawy.Na ramieniu Kubusia zauważyłam dziwne zmiany.Okazało się że jak leżał na wersalce odcisnęły mu się wzorki .Nie było to zwykłe odciśnięcie które po chwili znika.Ślady zostały,były podobne do krwiaczków to oznaka małopłytkowości.Ile ten nasz synek musi się na cierpieć,namęczyć.Wychodzi na dwór dopiero późnym wieczorkiem.Wczoraj był na chwilkę dopiero o 22.00 a tak siedzenie w domu.Kiedy to się skończy????

Wciąż na spadkach:(

Dzisiejszy dzień bez zmian.Kubus siedział w domu.Miał ochotę znowu na jajecznicę a może biszkopt z kremem,jogurcik.Zostało na mięsku i kalafiorze z pary.Pod wieczór jak się ochłodziło wyszedł na podwórko posiedzieć z nami.Długo to nie trwało,jak zaczęło wiać,grzmieć.Tak sobie ta burza poczyniła że wreście znalazła sobie miejsce gdzie piorun mógł uderzyć.Zeszłam na dół po lód w kostkach dla Kubusia i taty a tu nagle jak świśnie,walnie to aż krzyknęłam .Poszłam szybko na górę bo Kubutek zaczął płakać że coś wleciało przez okno i uderzyło go w główkę.Miał czerwony punkt,nic mu na szczęście się nie stało.Okazało się że piorun uderzył w słupek stojący na naszym dachu.Mały tak się prze straszył że bał się iść spać.Po negocjacjach i przekonaniach z naszej strony że nic mu się nie stanie położył się ale prosił żeby drzwi od pokoiku nie zamykać.

Upały:(

Dziś nic specjalnego nie robiliśmy.Kubuś ze względu na tak małą odporność siedział w domu przed telewizorem lub komputerem.Pozwoliłam mu wyjść na dwór posiedzieć w cieniu,bo jak się okazało w cieniu chłodniej niż w mieszkaniu.Siedział biedaczek z maseczką na twarzy w ten żar który lał się z nieba.Miał chęć na jogurt,jajecznice ale tego przy tak małych granulocytach nie wolno.Szkoda mi jest mojego syneczka ale nic na to nie poradzimy.Będąc na dworze porozmawiał sobie przez siatkę z Kasią i jej braciszkiem Radziem,który oddał by chyba wszystko dla "Buby"-tak mówi na Kubusia.Chyba go lubi z resztą Kubuś go też.Wieczorem oglądał telewizję Hare go Po terra,nie wytrzymał do końca i poszedł spać.