Malutki ma dość:(

Kubuś od wczoraj ma już dość noszenia maseczki.Denerwuje się jak zwracam mu uwagę i dopytuje kiedy to się skończy.Odpowiadam jak umiem-że nie długo, ale szczerze sama nie wiem kiedy.Zaniepokoiłam się jego wczorajszym katarem i kichaniem,dziś już troszkę lepiej się czuje.Musimy uważać  panuję teraz wirusów ki .My robimy co w naszej mocy ale reszta rodzinki,szkoda słów.Dzisiaj odebraliśmy Sebastiana ze szpitala musiałam go zawieść do rodziców.Nie na długo bo przyjeżdża moja  siostra z synkiem .Mam szczerze wszystkiego dość tego wiecznego sprzątania po teściowej ,która robi nam na udry,szwagra którego też nic nie obchodzi-pracuje przy trzodzie chlewnej  i w tych rzeczach przychodzi do domu.Nie rozumieją że sterylność jest teraz na pierwszym miejscu a ja nie mogę być wszędzie jednocześnie.Z tego zwracania  uwagi powstają awantury.Dzieci były świadkami i nadal są jak babcia naszą rodzinę traktuje i obwinia mnie o chorobę Kubusia.Najgorsze jest to że ja walczę o dobro dla syna a ludzie myślą że zachciało nam się wygód.Boję się jak diabli jak zacznie się rok szkolny wszystkie bakterie,wirusy ,grypy że Sebastian coś załapie przyniesie,że Kubuś może załapać zapalenia oskrzeli,płuc.Dla takich dzieci bez odporności znaczy tylko jedno.Czy mam sobie  i całej rodzinie nakleić kartkę na plecach ratujcie naszego syna ,brata.Czy ludzie którzy szepczą za naszymi plecami chcieli choćby na chwilkę zamienić się z nami miejscami?chyba raczej nie!O dobudowie tylko się ludzie dopytują  na początku jak Kubuś tylko zachorował wszyscy chcieli pomagać-nie mówię pomogli są ludzie którzy pomagają nadal.Teraz o pomoc ja muszę prosić bo zostaliśmy sobie sami -są osoby które duchowo nas wspierają i pomagają zapomnieć Kubusiowi o złych chwilach DZIĘKUJĘ WAM DZIEWCZYNY.Jakieś lokum  od gminy czy miasta nie- bo mąż dostał w darowiźnie pokój od matki.Formalności na pierwszym miejscu a zdrowie dziecka gdzieś daleko.Dlaczego to prawo jest tak bardzo chore i znieczulone na krzywdy innych ludzi a w szczególności dzieci!!!???

poranny telefon:(

Sebastian wczoraj wieczorkiem pojechał z powrotem do babci  nic nie wskazywało na to że będzie się tak źle czuł. Kubuś z tatusiem poszli na stawek na rybki.Jak mężczyźni przyszli z ryb poszliśmy do sklepu.Później kąpiel i odpoczynek w chłodzie na dworku.Rano obudził nas telefon dzwoniła babcia.Sebastian wymiotował cała noc,boli go brzuch i strasznie nogi tak że płakał z bólu.Ze łzami w oczach jechałam po niego do babci i wiozłam do szpitala.Ze względu na Kubusia że nie mam odporności przyjęto Sebe na oddział dziecięcy .Pani doktor stwierdziła ze panuje wirus żeby uważać.Wyniki są w normie crp troszkę podwyższone ale bakterie w moczu.Jutro dalszy ciąg badań.Najgorsze był to że położono Sebastiana na tej samej sali na tym samym łóżku co Kubusia

w grudniu ubiegłego roku.Wspomnienia ,smutek ,rozczarowanie wróciło do mnie jak bumerang,nie mogłam sobie poradzić ze łzami.I jeszcze jego słowa mamo nie zostawiaj mnie tutaj.:(Ale co ja mogę.Kubą muszę zaopiekować się w domu ,Sebastianowi tez bym chciała teraz poświęcić troszkę więcej  czasu ale  boje się że coś mogę  przynieść do domu ze szpitala.Wróciłam do domu po rzeczy .Po kościele pojechaliśmy do niego wszyscy.Kubuś czekał na dole nie wchodził z nami.Posiedzieliśmy troszkę i wróciliśmy do domu.Obiad.spacer i siedzenie w domu.Co jeszcze nam się przytrafi ile jeszcze,czy ktoś wyciągnie pomocna dłoń.Po odebraniu Sebastiana ze szpitala muszę zawieść go do babci ale dlaczego dziecko musi być w rozterce następne dni.Czy 7 m-c już nie wystarczy?

zmiana opatrunku

Wczoraj byliśmy zmienić opatrunek ,wszystko wporządku.Umówiliśmy się na ściągnięcie szwów na środę.Do akademii jedziemy tak jak byliśmy umówieni więc 7-sierpnia.Zachciewaj ki też spełnione gołąbki robiłam od rana.Ale co się nie robi dla tak wspaniałych chłopaków jak moi synowie i mąż.Kubuś zapomina że ma na siebie uważać.O maseczce nie chce słyszeć.Wczorajszym wieczorem chłopcy bo Seba już przyjechał wykorzystali moment że rozmawiałam z tatusiem i poszli zobaczyć konie Pana Zbyszka.Na początku nie mogli się nagadać ale później jak to dzieci sprzeczki itd.Dziś od rana ja z mężem ręce pełne pracy jabłka i ogórki . Dzieci też pomagały Kubutek obierać jabłka a Seba robił porządek w domu.Kubutek dziś zmienił sobie sam opatrunek bo ten wczorajszy mu się odkleił.Boimy się tych gorączek my ledwo wytrzymujemy a co dopiero mały.W domu skwar na dworze żar.A pytanie na temat swojego pokoju wciąż bez odpowiedzi.

Ręce pełne pracy

Kubuś czuje się dobrze tak twierdzi.Chociasz się martwimy bo nie ma apetytu-tak wiem jest gorąco ale żołądek nawet w taką pogodę domaga się jedzenia.Na twarzy też jakoś dziwny.Opatrunek ok ale trzeba jechać zmienić bo się zaczął odklejać!Czwartek bardzo pracowity.Korzystając z pogody  poszłam do ogródka ,Kubuś miał siedzieć w cieniu bo u góry też jak w saunie.Nim się obejrzałam siedział pod parasolem w ogródku ,on tez będzie pracował.Pomagał -pakował cebule do worka,przyniósł pojemnik na zielsko,przytrzymał krzaki z pomidorami.I tak do obiadu.Musiałam go "pogonić" bo ja już ledwo dyszałam a on jeszcze chce pomagać.Wyjazd do Malborka jak zawsze po tatusia do pracy.Okazało się że moim mężczyzną zachciało się gołąbków w taki skwar przy garach.:(Nie nie ma mowy.Po obiedzie mieliśmy nic nie robić-gadanie .Obieraliśmy jabłka.Kubuś juz się postarał że zamiast 1 były 2.Ale solidarnie mi pomagał obierać i sokować.Zabawa z osami też była.Nie mogę narzekać bo choć to mężczyźni to pomagają  i są pracowici jak nie jedna kobieta.Ogarneliśmy się ze wszystkim i poszliśmy posiedzieć .Już na dworze zrobiło się przyjemnie to posiedzieliśmy do 22.00.I tak minął kolejny dzień.

Piękna pogoda:(

Zostałam poinformowana -oczywiście zadzw. do pani doktor.Szwy ściągnąc u siebie (teraz będę myslał gdzie lepiej) a do kontroli dopiero 06,08.Super. Pogoda też tylko szkoda ze nie wszyscy mogą z niej korzystać:(Wczoraj malutki nie pospał sobie a wszystko za sprawą nowych chodników i drogi .Panowie ciężko pracują od samego rana .Opatrunek po zabiegu ok,nic sie z nim tam nie dzieje .Jest tak jak pielęgniarki założyły..Zazdrościmy tym którzy się opalają lub są nad wodą,my nawet do lasu nie możemy  jechać:(Kubutek siedział w cieniu tak gorąco a on biedaczek w tej masce tak mi jest go żal ,ale nic nie możemy poradzić.Nic specjalnego nie robiliśmy.Kubuś kupił modelinę i pobawił się zaledwie 10 min.Zaczął marzyć kiedy będę miał swój pokój ,powieszę sobie zasłonki w Boba itd.Mówiąc szczerze już nie wiem jak mu odpowiadać na pytanie kiedy ktoś nam pomorze.Przeciesz to jest chore nie co roku i nie każdy choruje na nowotwór a nasze państwo traktuje to jak grypę?!Zamiast pomagać to jeszcze dołują.Ach szkoda słów.Najgorsze w tym wszystkim jest to że kto na tym cierpi- nasze dzieci.Nik chyba nie rozumie albo nie chce zrozumieć co my przechodzimy,o co dbamy i walczymy. Teraz Sebastian u babci .W piątek już wraca i znowu 2 -je dzieci w klitce.Zaraz się zaczną przeziębienia-nawet nie chce o tym myśleć tylko weź tu nie myśl przeciesz tu chodzi o dziecko.Jeszcze mamy nadzieję że ktoś się znajdzie i nam pomorze zrobić tą dobudowę.Wieczorem siedzieliśmy pod wiatą ,zapomnieliśmy na chwilę o naszych problemach.Tata nas tak rozweselił że o mało nie płakaliśmy Kubusiowi bardzo się podobało .Poszliśmy do domku ok.21,30

Już bez "SŁONIA"

Wczoraj wieczorkiem pojechaliśmy do szpitala.Na miejscu byliśmy ok.19.00.Dyżur miał doktor Jakub Wiśniewski więc nie musieliśmy iść na 18 się przyjąć.Synuś przyjęty, badania pobrane więc po bagaż do samochodu.Kubuś jak tylko wszedł na oddział był w swoim żywiole.Ala,Błażej i mały tak zaczeli się wygłupiać że byli mokrzy jakby wyszli spod pryśnica.Nocka była ciężka Kubuś się kręcił ja nie mogłam spać a spaliśmy na jednym łóżku.Wróciło wszystko ten koszmar z grudnia-stycznia jeden wielki strach.Rano pobudka,oj synusiowi trudno było wstać.Karetka przyjechał  po nas przed 8.00 a no 8.00 miał być niby zabieg.Okazało się że zabieg będzie ale o 10.00 .Kubuś trzeci w kolejce bo jest starszy i na czczo wytrzyma a tamte dzieci nie.Przy samym przyjęciu w wojewódzkim pobrano maleńkiemu wymazy  z gardła,nosa a najgorszy był z odbytu.Kubuś tak płakał że się zanosił,ale dał rade.Pani kazała małego wykom pać i przebrać ,ale w co jak my przyjechaliśmy bez niczego,nikt nam nie powiedział że mamy zabrać ze sobą rzeczy .Daliśmy rade ,mydło szpitalne,ręczniki papierowe i nie był problemu.Po podaniu premedykacji był śmiech,śpiew i płacz ze już nie chce zabiegu.Zabieg trwał 1 godz.O godz.12.00 Kubuś się obudził a pani doktor powiedział że jeśli będzie wszystko ok. to o 13.00 do domku.Tylko jest problem karetka nas przywiozła a że otrzymaliśmy z akademii wypis to musimy wracać do domu (my po swoje rzeczy do Akad,)w swoim zakresie.Nie zostaliśmy sami z tym problemem.Krystian ,tata jednego z chłopców  z naszego oddz. w akademii przyjechał po nas o 13.00 bez żadnego problemu.Tylko my na czas nie wyszliśmy ale to nie z naszej winy to "biurokracja".I tak nie oddano nam wypisu z akademii a wzięli go bo tam były nasze wczorajsze wyniki,swój dali a o resztę martw się i kombinuj.Jak juz byliśmy w akademii chciałam porozmawiać z naszą panią doktor co dalej z nami ale się nie udało była zajęta.Więc ja też nie czekałam,spakowałam rzeczy do samochodu i  ruszyliśmy w drogę powrotna do domu.Wiem tylko tyle  że szwy do sciągniecia za tydzień i że wyniki nie uległy zmianie..Nie wiem kiedy do kontroli i czy opatrunek zmieniacz?Mam nadzieję ze jutro się dowiem jak zadzwonię.Na powrocie do domku nagroda klocki dla synusia za odwagę.Kubutek szczęśliwy pozbyliśmy się słonia ,jednego problemu mniej.On szczęśliwy i zadowolony to my tez .Liczy się jego szczęście.

szykujemy się

Rano poszliśmy do kościółka.Kubutek wytrzymał do końca.Śniadanie jedliśmy po kościele więc obiad w lesie:)Maleńki miał ochotę jechać z wizyta ale pogoda robiła psikusa więc  poszliśmy na spacer-na działkę zobaczyć jak wszystko rośnie a w szczególności zielsko.Kubuś namiętnie dyskutował.
Jak wyzdrowieje i będę pełnoletni do nie chce na 18 pieniędzy na prawko tylko na konia.Tak kupi sobie konia,będzie go trzymał na polu tak jak pan Zbyszek.Będzie nim  jeździł na zakupy do Malborka.Bryczkę tez sobie kupi.Temat bez końca.Jakoś zajelismy go czymś innym.Po powrocie zjedliśmy lodziki.Ja już nerwowa na jutro że musimy jechać.Dziś już sprawdzałam walizkę czy wszystko spakowane,nerwy biorą górę.Maleńki z tatusiem grają w xbox śmiechu jest co nie miara-to dobrze że chociarz on na moment zapomina o stresie,nerwach które mu się udzielają:(Tak więc zaraz kolacyjka ,mycie i spanie.

Co robić?

W sobotę maleńki z rana zły.U sąsiadów głośne stukanie ,pukanie (remonty),na drodze to samo jeszcze babcia drzwiami trzaskała.Duzo jak na jeden poranek.Później leżenie w łóżku do obiadu.Sebastainek przyjechał kosić trawkę.Namówili nas do Malborka .Tak jechaliśmy po tatusia do pracy.Więc zahaczyliśmy o oblężenie.Ale co z tego jak musieliśmy unikać tłumów.Nie wiemy kto co ma ,czy nie są chorzy,przeziębieni.Teraz taka pogoda.Ale nie możemy Kubusia trzymać w pokoju jak w więzieniu.Tak wieczorem krzyczał nudzi mi się mogę iść do dzieci.Wiadoma sprawa że nie ale on chce.Sam pokopał piłkę i przyszedł do domu pograć na komputerze.Tatuś dalej "smarcze" się i kicha.Biomy się strasznie o Kubusia ale co robić ,jak niema firm które by nam pomogły w rozbudowie.Czasami nachodzą nas czarne myśli ale mniejmy nadzieje że sie nie spełnią.!

I co teraz?

Rano obudzili nas pracownicy drogowi ,którzy stukali ,płukali od samego rana.Mówi się trudna.Kubuś stwierdził że się nie ubiera dzisiaj bo ma zatkane gardło i nos.Zmienił zdanie jak jechałam po komputer i Sebastianka.Szybciej wyszykował się niz ja.Zabraliśmy Sebe od babci i pojechaliśmy pozałatwiać resztę spraw przed weekendem przy okazji po tatusia.W czasie jazdy otrzymaliśmy telefon od Pana Jacka z Bicomarche .Mieliśmy się z nim spotkać i dogadac szczegóły.Kubuś też został poproszony(siedział w samochodzie) do wyboru koloru farb na ściany.Dowiedzieliśmy się co już udało się im dla nas załatwić.Ale co teraz jak nie mamy ścian to co tu malować:(Wchodząc do domu na stole w korytarzu leżały prezenty dla Kubusia od dziewczyny która mieszkała w Starym Polu a wyprowadziła się za granice.Kubutek otrzymał pościel w BOBA Budowniczego,zasłonki do pokoju też z Bobem,klocki lego,troszkę słodyczy,bronzoletke na rękę.Był bardzo zaskoczony i zadowolony nie mógł uwierzyć że to upominki dla niego.Obraził się na nas ponieważ kazałam mu chodzić w maseczce w domu.Tatuś nam się przeziębił i nie wiemy jakie będą tego skutki.Czy Kubutek się nie zarazi.Nie wiem co mam robić,bardzo się martwię:(

Pogoda dopisała.

DZIĘKUJEMY SZYMEK  ŻE MOGLIŚMY BYĆ Z TWOIMI BLISKIMI.TA POGODA TO TWOJA ZASŁUGA.


Wczoraj Kubutek sobie pospał do 10.00 ,ale co ma robić siedzieć w oknie.Około godz.12.00 pojechaliśmy z odwiedzinami do Sebastianka jest u babci. Stamtąd  do Malborka po tatusia.W domku zjedliśmy obiad-był smaczny.Mężczyźni zajęli się sobą a ja szykowałam naszą trójeczkę na mszę.Mszę z okazji 10 urodzin Ś.P.Szymonka.Z domu wyjechaliśmy ok.17.30 na miejscu byliśmy na czas.Ciocia Monika czekała na nas koło kościółka.Do środka weszliśmy wszyscy razem.Po mszy spacerkiem poszliśmy na cmentarz.Tam juz czekało 200 balonów dla Szymka

,które na raz,dwa,trzy poleciał do Szymonka i jego przyjaciół do nieba.Byliśmy zaskoczeni ilością ludzi a w szczególności dzieci.Szymuś na swoim grobku ma mnóstwo aniołków-sam tez jest aniołkiem.Maskotki siedzące na ławce,przeróżne ,prze kolorowe naprawdę widzieliśmy to wszystko po raz pierwszy.Na  powrocie wskoczyliśmy na herbatkę.W domku byliśmy ok 21.00.Wysiadając z auta jak lunęło to przez ten kawałek z samochodu do domku  byliśmy mokrzy że ho,ho.Kubuś w pewnym momencie zbladł okazało się że jak lunęło to się prze straszył że "idzie"trąba powietrzna.Teraz tak dużo się o tym mówi i pisze.Po szybkiej kolacji poszliśmy spać.

C.D.

I doczekaliśmy się USG. bez zmian.Pozostałe wyniki oprócz granulocytów-odporności takie sobie.Granulki  nam poleciały znowu odporność do niczego.W poniedziałek jedziemy do szpitala wieczorkiem a we wtorek zciągnącie  kateteru ;taką podjęliśmy z Kubutkiem wspólną  decyzje.Trudno nie mamy na co czekać.

Uf -środa-czekamy !

Wczoraj Kubuś się  napracował woził piasek z tatusiem po południu.Do południa obserwował prace drogowe przez okno.Otrzymaliśmy telefon. i sms .Jest jakieś światełko w tunelu,nie zdradzamy szczegółów żeby nie zapeszyć .Wtej chwili jesteśmy w Akademii i czekamy na wyniki cali ze stresowani ale  tak jest co tydzień.Jeszcze badanie jamy brzusznej.

seans bajkowy:)

Kubutek dzisiaj zrobił sobie seans bajkowy.3/4 dnia przed telewizorem i bajeczki za bajeczką.Ale co poradzić .Dzieciaki przed domem na ulicy grają w piłkę a on w domu jak w więzieniu.O godz.15.00 na TVN-INFO http://tvp.info/raport-z-polski/wideo/16072012-1510/7821380  oglądaliśmy raport z polski ;byliśmy tam pokazani .Apel o pomoc poszła na całą Polskę.Może się uda,mamy taką cichą nadzieję.Wieczorkiem przyjechała ciocia Monika z mężem, Panią Basią,Olusia też była .Spała w samochodzie sobie smacznie.Ciocia miała takiego fajnego pieska wabi się Lusi

nasza Kulka o mało nie oszalała jak ją widziała.Goście pojechali a Kubutek pomagał tatusiowi,przybijał gwoździki .Tyle może na ile my mu pozwolimy,na ile choroba pozwala.Jak długo jeszcze,jak długo będzie stał i przyglądał się jak dzieci się bawią,grają w piłkę ,jeżdżą na rowerze,wrotkach.To jest straszne ale prawdziwe.To się dzieje na prawdę ,to dotyczy nas.

Pytanie bez odpowiedzi:(

Wczoraj Kubutek postanowił że pojedzie dzisiaj rano ze mna po tatusia na ryby(był na nocce).Tak wię rano pobutka,po drodze zawieżlismy komputer Sebastiankowi do babci Marysi.Wczasie jazdy rozmawialismy o wczorajszych tragediach,Kubuś powiedział  dopiero dzisiaj że strasznie bał sie sam spać.Na powrocie do domku przymusowe mycie samochodu,jazda drogami polnymi robi swoje.Mama do kościoła a mężczyźni zostali w domku.Później przygotowalismy obiadek.Udała sie nam drzemka po obiedzie a mieliśmy tylko poleżeć .Kubutek spał chyba z 3h.ale przynajmniej odpoczoł.Najwidoczniej sen był mu potrzebny.Martwie się bo zaczyna kichać żeby z tego kichania nie wyszło coś więcej.Po obiedniej drzemce poszliśmy na spacerek na działkę.Po spacerku przemeblowanie stół na wersalkę ,krzesła jedno na drugie tak żeby środek został pusty żeby Kubutek mógł sie pocieszyć.Dziś zadał mi pytanie zresztą nie pierwszy raz kiedy będzie miał już  swój pokój i łazienkę.Zakręciła mi się łza w oku i nie umiałam już odpowiedzieć na to pytanie.A nie będę go oszukiwać!

wciąż walczymy o byt dla Kubutka-pomóżcie

chcemy uniknąć ponownego cierpienia:(

Dziś nie było spania ok godz.9.30 przyjechała Pani z TV-Panoramy z Gdańska.Nagrała reportaż ,przyszedł wesprzeć nas Pan Krzysiek.Nie obeszło się bez łez.Mamusia jak zwykle p[płakała.Nie daje rady ręce opadają odporność Kubutka tez a my wciąż nie mamy pomocy żeby mały miał ten swój pokój i łazienkę.Nie wiem jak długo to wytrzymam,ile ten synuś będzie chodził w tej masetce,kiedy skończę byc jego cieniem jak idzie do łazienki.Nie jestem w stanie robić kilka rzeczy na raz,ale nie stety Kubutek na pierwszym miejscu.Po obiedzie pojechaliśmy do babci Marysi zobaczyć się w Panoramie .Mamy nadzieję ,wierzymy w to że ten program pomoże osiągnąć i dojść do celu.Do celu o który walczymy juz 6 m-c.A nie poddamy się ponieważ robimy to dla synka.Jeśli będzie trzeba napiszemy jeszcze wyżej .Tylko na to trzeba czasu a nasz synek tego czasu nie ma. Nikt z rodziców nie chciałby patrzeć jak jego dziecko łapie wirusa,bakterie  i koszmar się zaczyna od nowa:(Pomóżcie nam w tej walce bardzo WAS prosimy.

Następny dzień za nami>:)

Kubutek wstał dzisiaj pierwszy.Nic specjalnego nie robiliśmy ,pomógł mi przygotować obiad.Nawet do sklepu poszedł.Około południ przyjechała firma budowlana zobaczyć projekt i się określić.Zabrali plany ze sobą moją dzwonic i powiedzieć nam ile za co.Później przyjechał Pan hydraulik ta sama sprawa.Szukamy  oglądamy gdzie co ile kosztuje.W Sobotę ma przyjechać telewizja morze dzięki niej znajda się ludzie dobrej woli,sponsorzy którzy nam pomogą zrealizować plan dobudowy.Jest to dla nas ważne ze względu na Kubusia musi mieć swój pokój i łazienkę.Nie mozna walki o życie ,zdrowie zaprzepaścić,bo jak ludzie twierdzą jest on w domu to nie trzeba tego wszystkiego.Tu się mylą .Kubus potrzebuje sterylnych warunków.Zrozumie to tylko ten kto miał styczność z osobą chorą na nowotwór.b

Wieczorkiem z tatusiem włączyli Xbox troszkę chłopaki poskakali po ścianach ,bo nie mamy dużo miejsca na zjedzenia posiłku całą rodziną przy stole a co dopiero w pogranie w grę ruchową.

nie potrzebne zamartwianie

Od początku tygodnia stres,nery.Wgłowie tylko jedno; jakie wyniki.Wczoraj jeszcze Kubuś chciał pomóc tatusiowi i uderzył się w kolano zaraz była wybroczyna.Wyników nie sprawdzaliśmy w Malborku we wtorek z tego względu że ostatnio się przeliczyłam  i byłam zaskoczona.Nic- wczoraj wieczorkiem się przygotowaliśmy.Rano pobudka i w drogę.Dzisiaj jechał z nami tatuś-ma jeszcze urlop.Pani Krysia na urlopie więc  pobranie wyników na oddz. u góry.Dzisiaj musieliśmy odczekać swoje.Pocieszeniem jest to że wyniki się minimalnie poprawiły,ale nie spadły.To juz bardzo duzo dla nas.Odwiedziła nas Pani z Panoramy Gdańskiej nagrywała reportaż o mnie ,o nas.O tym że dalej moi rodzice walczą i szukają pomocy dla mnie dla nas był miał odpowiednie warunki mieszkalne.Nie jest to łatwe ale się nie poddajemy wszyscy ja i Seba też.Ciąg dalszy nagrywania w sobotę.Byłem dzisiaj na przejażdżce rowerowej  z mamusią.Kawałek ,pomalutku miałem obiecane jak wrócimy dziś z Gdańska.Chciałem więcej ale mamunia stwierdziła że dla mojego dobra będzie jak pojeździmy troszkę żebym od razu się nie przemęczył za szybko.I  tak zaraz  pogonił nas deszcz do domu.Dzięki takim wynikom mogłem usmażyć sobie jajecznicę na kolację.:)

wszystkie wyniki raczej poleciały

Po sobotnich błyskach,piorunach,noc minęła spokojnie.Rano Kubuś  wstał my poszliśmy do kościoła a on został w domu.Wracając zobaczyliśmy że pod drzwiami stoi jakaś paczka;domyśliłam się co to jest.Ale żeby frajdę miał mały to zawołaliśmy go na dół i powiedzieliśmy ze to dla niego raczej.Popatrzył na nas z niedowieżaniem.Pomogliśmy zanieś paczuszkę na góre i zaczęło się rozpakowywanie .Krzyknął tak,tak dostałem xboxa frajdy było co nie miara.Jest to spełnienie jego marzenia z fundacji Trzeba Marzyc.Sponsor anonimowy9tak sobie zarzyczył)Zaraz telefon do braciszka żeby przyjechał.Podłączyć pomógł tatuś do prądu ,szaleństwa było co nie miara.My też się dołaczylismy do tej zabawy.Na ramieniu Kubusia zauważyłam dziwne zmiany.Okazało się że jak leżał na wersalce odcisnęły mu się wzorki .Nie było to zwykłe odciśnięcie które po chwili znika.Ślady zostały,były podobne do krwiaczków to oznaka małopłytkowości.Ile ten nasz synek musi się na cierpieć,namęczyć.Wychodzi na dwór dopiero późnym wieczorkiem.Wczoraj był na chwilkę dopiero o 22.00 a tak siedzenie w domu.Kiedy to się skończy????

Wciąż na spadkach:(

Dzisiejszy dzień bez zmian.Kubus siedział w domu.Miał ochotę znowu na jajecznicę a może biszkopt z kremem,jogurcik.Zostało na mięsku i kalafiorze z pary.Pod wieczór jak się ochłodziło wyszedł na podwórko posiedzieć z nami.Długo to nie trwało,jak zaczęło wiać,grzmieć.Tak sobie ta burza poczyniła że wreście znalazła sobie miejsce gdzie piorun mógł uderzyć.Zeszłam na dół po lód w kostkach dla Kubusia i taty a tu nagle jak świśnie,walnie to aż krzyknęłam .Poszłam szybko na górę bo Kubutek zaczął płakać że coś wleciało przez okno i uderzyło go w główkę.Miał czerwony punkt,nic mu na szczęście się nie stało.Okazało się że piorun uderzył w słupek stojący na naszym dachu.Mały tak się prze straszył że bał się iść spać.Po negocjacjach i przekonaniach z naszej strony że nic mu się nie stanie położył się ale prosił żeby drzwi od pokoiku nie zamykać.

Upały:(

Dziś nic specjalnego nie robiliśmy.Kubuś ze względu na tak małą odporność siedział w domu przed telewizorem lub komputerem.Pozwoliłam mu wyjść na dwór posiedzieć w cieniu,bo jak się okazało w cieniu chłodniej niż w mieszkaniu.Siedział biedaczek z maseczką na twarzy w ten żar który lał się z nieba.Miał chęć na jogurt,jajecznice ale tego przy tak małych granulocytach nie wolno.Szkoda mi jest mojego syneczka ale nic na to nie poradzimy.Będąc na dworze porozmawiał sobie przez siatkę z Kasią i jej braciszkiem Radziem,który oddał by chyba wszystko dla "Buby"-tak mówi na Kubusia.Chyba go lubi z resztą Kubuś go też.Wieczorem oglądał telewizję Hare go Po terra,nie wytrzymał do końca i poszedł spać.

Dziękujemy Wam dziewczyny że jesteście:)

Dzięki wspaniałym i kochającym ludziom,którzy wiedzą co to znaczy "rak" Kubuś może choć na jakiś czas zapomnieć o chorobie.Zapomnieć o tym że w tej chwili ma spadki ,szlaban na wychodzenie z domu.,spotykanie się z znajomymi.Dzisiaj wstał wcześnie rano.Seba był na noc miał nowa grę od kuzyna,tak więc musieli ją wypróbować.Szybki obiad.Tatuś zrobiło drożdżówkę ze świeżych jagód,nazbieranych rano .Byli razem z mamusią w lesie.Po obiedzie ciocia Monia zadzwoniła czy może wpaść na chwil kilka.Była z inną ciocią.Dziękuje Wam ciociu nie że mogę choć na chwilę zapomnieć  o chorobie,być szczęśliwym w tak ciężkich dla mnie dniach.Dziękuje Wam z całego serca.Jestem bardzo zadowolony ze byłyście choc króciutko ze względu no moje bardzo słabe wyniki.Wy wiecie jak poprawić mi humor.WIELKIE BU ZIOLE DLA WAS:))).

Kubuś Siarnowski - Nieustanna walka o życie!

:(

Jak co środę  ranna pobudka i wyjazd do Gdańska.Tam wyniki  i czekamy.Dziś mieliśmy spotkanie z endokrynologiem co do jąderek .Pani dok. stwierdziła że jeszcze można się powstrzymać od zabiegu.Ok. 10.00 Pani dok.Kozłowska poprosiła mnie do gabinetu i powiedziała że wyniki małego nie są dobre .Mało potasu,dużo magnezu.Granulocytów 20% szok.Nie był miejsca bo tak byśmy zostali na oddziele.Zalecenia do domu nie wychodzić na dwór ,unikać kontaktu z chorymi domownikami,zero zakupów,odwiedzin i kontaktów z ludźmi .Masakra jak w więzieniu.Najgorsze to że Sebastian jest podziębiony,trudno musi jechać do babci. Tylko na jak długo.Nie wiemy co robić.Jak długo będzie trwała ta niepewność.

Co przyniesie jutrzejsza kontrola.?

Odwiedziny przed świętami

Dziś przesadziliśmy.Tatuś na urlopie to się wstaje o godz 10.30.Masakra ale co tam od czasu do czasu każdemu się należy.Ja wstałam ok.7.00 poszłam dać jeść naszemu ptactwu przy którym tańczyłam na błotku i  położyłam się z powrotem.To mama i Kubuś takie śpiochy.Jak wstaliśmy to tatuś miał gotowe śniadanko.Po śniadanku wyjazd do Malborka pozałatwiać sprawy papierkowe i do warsztatu sam.Kubuś nie przepuścił zrobienia zakupów dla siebie.Nowy komplet spodenki i koszulka na jutrzejszy wyjazd do Gdańska na kontrolne badania do akademii.Panowie zajęli się samochodem a my  z Kubusiem poszliśmy oglądać meble z Niemiec.Nie mogliśmy się z małym napatrzeć na te cuda.Kubutkowi też podobało się parę rzeczy.W mieście strasznie pachniało mu pizzą z resztą już od kilku dni.Wybłagał u tatusia.Tatuś przygotował taką specjalną na specjale życzenie dla synusia.Po posiłku poszliśmy całą trójką bo Seby nie ma (nawet nie chciał przyjechać na pizze) poszliśmy sprzątać auto.Do przodu podjechał tatuś ale kierował Kubuś.Nasz kierowca tylko siedział i dawał rozkazy kto co ma robić.Grzebał w tym samochodzie że tatuś musiał  zwrócić mu uwagę.Oczywiście była obraza.Po sprzątaniu auta namówił mnie na czesanie naszej suczki "Mani"-Kulki.I przyszedł czas spakować walizkę do samochodu na jutro.Kiedy to się skończy.Kubuś leży w łóżku i się pyta?
-jak myślisz jakie mam wyniki?
-chyba nas jutro nie zostawia?
-a czy jak płytek będzie dość a granuli mało to nas puszczą?
Nie wiem w tedy jak mam się zachować.Tłumaczymy mu że musimy jeździć się kontrolować,że tak trzeba.Wszystko okaże się jutro,zobaczymy co jutrzejszy dzień przyniesie,jakie wieści.

Dzień jak co dzień

Dziś Kubusia nosiło,nie mógł usiedzieć na miejscu.Wstał ok.9.00 miał do mnie pretensje że ranogo nie obudziłam i sama zawioałam tatusia do pracy.On tak chciał iść do biedronki a z rana niema tylu ludzi.
Był obrażony i nie mniał chęci robić ze mną pierogów z jagodami,po dłuższej chwili mu przeszło.Przeprosił nawet ze był taki nie dobry.Chodził po mieszkaniu i nie wiedział co ma z sobą począć,Nawet zadzwoniliśmy do Sebastiana by przyjechał na chwilkę od babci.Ok. 14.00 wyruszyliśmy do M-K kupić spodenki i pozałatwiac kilka spraw przed środą ponieważ róznie to bywa.Pojechaliśmy po tatusia pod zakład pracy.Tam tez przyjechała ciocia Hania przywiozła nam gąski takie maciupeńkie.Zrobilismy im małą zagrodę z siadki plastikowej i weszliśmy do domu.U góry ukrop Jakub przeprał sobie nowe spodenki i bluzeczkę kruciutką (taka do kateteru) i powiesił na lince.Zżyczył sobie na kolację suróweczkę ,frytki i mięcho.Stanęłam na wysokości zadania i synus się najadł.Wieczorkiem poprosił Denisa,Krzyśka i Konrada żeby z nim pograli w piłkę koło domu..Chłopaki nie odmówili.Mały był strasznie zmęczony.Wrócił do domu ok.21.30 nie miał siły nawet się sam umyc.Dziś padł jak kawka.

zdjęcie z 2011

Nad ranem strasznie, pogoda była kapryśna wiało,padało a co najstraszniejsze to grzmiało i były błyski.Kubuś bał sie strasznie  ja z resztą  też.Ale daliśmy radę.Na 10.00 poszłam  do kościoła .Kubuś został w domu ze względu na pogodę,która nie pozwoliła stać na zewnątrz.Jak wróciłam to moi  mali panowie przygotowali śniadanie.W jego trakcie tatuś zaproponował wycieczkę do lasu zobaczyć czy są jagody.Mieliśmy jechać po obiedzie ale pojechaliśmy po śnaiadaniu.Seba nie chciał jechać  poszedł do kościoła a my do lasu.Wyjechaliśmy przed 12.00 a wróciliśmy ok.16.00 z pełną kobiałką jagód.Na początku Kubuś chodził koło nas ale za chwilę poszedł do samochodu i siedział tam jak w saunie.Bał sie otwierać drzwi czy okna żeby go nic nie pogryzło.Znalazł sobie zajęcie a to radio a to udawał że jedzie jako kierowca do domu.Było wesoło.Po powrocie zjedliśmy obiad.Było zastanawianie co zrobimy z jagodami.Kubuś szybko załatwił sprawę ciasto,bułeczki a jutro pierogi.Tatuś ma zajęcie przed pracą musi zagnieść ciasto bo ja nie mogę ze względu na RZS.Na rano zajęcie jest.Robota zaplanowana to Kubuś poszedł pokopać troszkę piłkę z Sebastianem,póżniej z Denisem jak braciszek wybył do babci a juz przed pójściem do domu ok.21.00 mnie zaciągnoł .Nie mogłam mu odmówić.Pokopaliśmy ok.10 min.i przyszliśmy do domu  na mecz i  kolację .Ciacho pojedzone mlekiem popite,kąpiel i spanko.I tak minął kolejny dzień.

Ach ta pogoda:)

Jezioro w Borach Tucholskich 2011

Sobota jakaś nerwowa .Może ta pogoda na nas wszystkich tak działa.Plan taki na sobotę.
Rano gotuje obiad,chłopcy sprzątają u siebie ,razem robimy ciasto na moje imieniny a Kubutek robi babeczki.Plan ,planem a wyszło inaczej ale wszystko zrobione.Po obiedzie mielismy jechać do naszego darczyńcy projektu dla Kubusia Pana Czermaka.,tylko że zaczęło strasznie wiać.Na dworze porządnie się rozszalało.Wiało,padało.I myśleliśmy że z planów nici.A tu niespodzianka.Pogoda się poprawiła,tak więc sie wybraliśmy.Kubutek cały dzień nie mógł się doczekać i dlatego był chyba  taki nerwowy .Tam się chłopcami zajęły przesympatyczne dziewczynki a mną ich mama.Trampolina ,domek na drzewie wszystko przetestowane.Cały czas sie zastawialiśmy dlaczego Pan Jarosław nam tak od razu zaczął pomagać,ale w rozmowie z jego żoną zrozumiałam."NIK NIE WIE CO GO MOŻE SPOTKAĆ I JAKIEJ POMOCY BĘDZIE POTRZEBOWAŁ"Jaki świat i życie było by prostrze jeśli by tak myśleli wszyscy.Dzieci sie polubiły i nie mogły się rozstać.Umowa taka że jak  dziewczyny wrócą od cioci to Kubuś z Sebastianem pojadą.W domu byliśmy ok.21.00 zjedliśmy kolację ,kąpiel i spać.